Título del Trabajo: El Chagas en primer plano. Proyecto de sensibilización y visualización de las personas afectadas por la enfermedad de Chagas (PROSEVICHA)
Autor(es): Jordi Gómez i Prat, Mariana Sanmartino, Andrea Avaria Saavedra, Cristina Parada, Wilson Oliveira Jr. y Pedro Albajar-Viñas
Resumen del trabajo:
Dentro del marco de la preparación de la II Asamblea Mundial de la Federación de Asociaciones de Afectados por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) y con el objetivo de sensibilizar a los diferentes entornos sociales y a la opinión pública, en general, se inició un proyecto que busca dar visibilidad a la realidad de las personas afectadas por la enfermedad de Chagas (portadores, enfermos/as, familiares, amigos, etc.). El proyecto está coordinado por el equipo de FINDECHAGAS que organiza la II Asamblea Mundial y el Programa de Salud Internacional Instituto Catalán de la Salud de Barcelona, en colaboración con el Grupo de Didáctica de las Ciencias (UNLP-CONICET) de Argentina; la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Santo Tomás (Chile); el Ambulatório de Doença de Chagas/ICC e PROCAPE de la Universidade de Pernambuco (Brasil); y con el apoyo de la Agencia Catalana de Cooperación al Desarrollo y el Programa de Control de la Enfermedad de Chagas, Departamento de Control de Enfermedades Tropicales Desatendidas de la OMS.
Objetivos:
- Sensibilizar a la opinión pública en general, y en especial a los entornos sociales particulares, sobre la realidad de las personas afectadas por el Chagas (portadores, enfermos/as, familiares, amigos, etc), de modo de facilitar la comprensión de la problemática con toda su complejidad.
- Dar visibilidad a las dificultades y obstáculos que tienen las personas afectadas por el Chagas, especialmente en relación al acceso al diagnóstico, tratamiento y cuidado en diversos contextos.
Metodología: Como primera instancia del proyecto encaramos la elaboración de un spot de divulgación, de alcance mundial. Para obtener los mensages claves que fundamentarán el guión de la pieza se realizó un estudio cualitativo apuntando a dos grupos de trabajo:
- Asesores especialistas (en ciencias sociales y biomédicas) en enfermedad de Chagas a nivel mundial.
- Personas que tienen Chagas (afectados) y participan de diferentes asociaciones de FINDECHAGAS.
Para la obtención de la información, se aplicó una encuesta vía correo electrónico a cada uno de los participantes
Resultados: Se respondieron un total de 33 encuestas:
– 16 “afectados” (10 mujeres / 6 varones), naturales de Bolivia, Brasil y Colombia, residiendo en países de las Américas o Europa.
– 17 “especialistas” (9 mujeres / 8 varones), naturales de Argentina, Brasil, España, Bolivia, EEUU, Suiza, Bélgica, Venezuela y Colombia.
Entre otros, los resultados de las encuestas muestran una serie de elementos recurrentes: barreras en la accesibilidad, desconocimiento (de todos los actores, a distintos niveles y con diferentes consecuencias), miedo, discriminación y estigmatización, migración, importancia de la comunicación, espacios de diálogo, necesidad de sensibilización. También aparecen las cuestiones laborales no sólo por el problema de la discriminación, sino por la falta de permisos para asistir a los controles.
Conclusiones: Los resultados nos muestran una realidad aún llena de estigmas, olvido y desilusión. Ello fundamenta la necesidad tanto de iniciar una fuerte campaña de información a nivel mundial, como de reforzar y multiplicar las acciones específicas de comunicación y educación de todos los actores y sectores implicados. Creemos que es el trabajo conjunto y sostenido en este sentido el que aportará a cambiar la realidad cotidiana de las personas afectadas y sus entornos.
Palabras clave: enfermedad de Chagas, educación y comunicación, sensibilización y visualización
PROSICS Barcelona 